Principales preocupaciones de las familias en Atención Temprana

Introducción

La idea de encontrar pareja, enamorarse y formar una familia está considerada, por la mayoría de las personas, como un objetivo a conseguir a lo largo sus vidas. Cuando se empieza a soñar con ser papás, se crean unas expectativas de lo que será la experiencia durante el embrazo, el nacimiento y la infancia de los hijos. En la mayoría de los casos, las expectativas, se cumplen de manera más o menos fiel, pero, hay otras ocasiones en las que la historia no es como se había imaginado: podría haber alguna dificultad durante el embarazo, parto prematuro o dificultades durante el mismo o que el niño nazca con alguna necesidad de recibir apoyos debido a su condición (TEA, Síndrome de Down, etc.).

Realidad frente a expectativas

Cuando la realidad no se ajusta a las expectativas, el mundo de los padres puede cambiar radicalmente, debiendo vivir una experiencia muy diferente a la que habían imaginado. Una vez asumida su nueva e inesperada situación (puede tardar años), es el momento de iniciar el necesario y complicado proceso de adaptación.

Se entiende por adaptación el proceso de reconducir sus vidas, asumir las nuevas circunstancias y orientar todo el contexto familiar para aportar facilidades al niño/a. Esta orientación del contexto familiar podría ir desde, la adaptación física el hogar, hasta brindar al niño/a todos los apoyos necesarios para su correcta evolución (Valero et al, 2020). Es en este último aspecto donde se encuentran apoyos ofrecidos en los Centros de Atención e Intervención Temprana (CAIT).

El papel de los Centros de Atención e Intervención Temprana

En los Centros de Atención e Intervención Temprana se ofrecen los servicios de diferentes profesionales dentro del ámbito de la Fisioterapia, la Logopedia y la Psicología entre otros. Estos apoyos están orientados a menores comprendidos entre los 0 y los 6 años y sus familias.

Una vez que el niño/a es derivado/a al CAIT, se le realizan las pruebas estandarizadas que detectan las posibles dificultades que pueda presentar en las distintas áreas de su desarrollo. En este momento, el profesional comienza a dar respuesta a las dudas familiares trazando una línea de intervención centra en su contexto natural, las condiciones familiares y las dificultades que presenta.

Desde Futuro Singular Córdoba se aboga por dar a las familias un trato individualizado basado un modelo centrado en la familia en el que se ven involucrados multitud de profesionales.

Dudas y preocupaciones de las familias

Aunque parezca un ámbito similar, las dudas y las preocupaciones familiares no son la misma idea. Las dudas, con el paso de las sesiones y con la información dada por los profesionales, suelen desembocar en metas que se irán cumpliendo para conseguir el adecuado desarrollo de sus hijos/as. Las preocupaciones, sin embargo, son aquellos aspectos que atentan contra la tranquilidad de los padres, existiendo numerosos factores que alteran su descanso y tranquilidad.  

Las principales preocupaciones que podemos encontrar en las familias son las siguientes:

• Incertidumbre en el futuro del menor y el nivel de dependencia: Cuando se realiza la entrevista de acogida dentro del CAIT, las familias expresan como principal preocupación el futuro de su hijo/a, puesto que, en la mayoría de los casos, desconocen todo lo relacionado con el diagnóstico y las dificultades que presenta.  Como apuntamos anteriormente, conforme avanza el proceso de evaluación y tratamiento, se va obteniendo más información, por lo que esa preocupación se va convirtiendo poco a poco en una nueva realidad a la que tienen que adaptarse. Normalmente, esta es la mayor preocupación de los padres, la incertidumbre de no saber la evolución que van a tener sus hijos o la dependencia que van a necesitar, es lo que los lleva a no cesar de esforzarse cada día. Desde los CAIT, además de atender de manera directa a sus hijos/a y valorarlos, también se trabaja con las familias desde el acompañamiento para que no se sientan solos en esta etapa.

• Economía del hogar y gastos fijos:  Otra de las preocupaciones muy recurrentes que aparecen son las relacionadas con el tema económico, puesto que, en numerosos casos, los niños que acuden al CAIT van a necesitar diferentes necesidades de apoyo durante una larga etapa, lo que conlleva una serie de gastos fijos asociados a aspectos como las intervenciones profesionales, adaptación del hogar o incluso algo tan común como el uso de pañales (García et al, 2022). En este sentido, la administración pone a disposición de las familias, una serie de ayudas económicas que permiten aliviar la presión de estos gastos fijos. Nuestra fundación, tiene publicadas varias Guías para orientar a las familias sobre todos los recursos disponibles:

• Escolarización del menor y nivel de educación:  Además del aspecto económico, otro factor que despierta ciertas preocupaciones en las familias, es el ámbito escolar, puesto que es donde se verán más expuestas las dificultades de sus hijos/as. En muchas ocasiones, se generan discrepancias entre los colegios y las familias debido a factores relacionados con las conductas de los menores o con el bajo rendimiento escolar, entre otros.  Por eso, las valoraciones que se realizan en los CAIT son fundamentales para llevar a cabo este proceso de adaptación. Los resultados de estas valoraciones se utilizan como información complementaria a las valoraciones que realizan los orientadores de los centros escolares, para determinar la modalidad de escolarización de los menores (A, B ,C o D, dependiendo de las necesidades de apoyo que presenten). También se realiza anualmente una reunión de coordinación entre los profesionales del CAIT y los profesionales del Equipo de Orientación Educativa (EOE), donde se trata el caso de cada menor, haciendo una puesta en común de las dificultades que presentan y  la evolución que se espera de ellos.

El papel del CAIT, además de tener coordinación con el EOE, es el de acompañar a las familias en el proceso de adaptación a la etapa escolar de sus hijos/as, facilitándole toda aquella información que les demanden desde los centros escolares, y por supuesto, resolver todas las dudas que vayan surgiendo sobre las dificultades que presente su hijo/a.

Podemos ver más detalladamente las 3 principales preocupaciones que se encuentran las familias en este gráfico:

Conclusión

Como conclusión, hay que tener en cuenta las diferentes circunstancias que viven las familias, todas ellas marcadas por el nivel de necesidades de apoyo que necesiten sus hijos y de la evolución que vayan teniendo con ellos. Dependiendo, por tanto, del diagnóstico y de esta evolución, unas preocupaciones irán adquiriendo protagonismo frente a otras, siendo la preocupación más recurrente, la relacionada con el nivel de dependencia de su hijo/a en el futuro. Futuro Singular Córdoba, ofrece a las personas con discapacidad intelectual y sus familias, todos los recursos necesarios en cada etapa vital, para alcanzar ese futuro con la mayor calidad de vida, autonomía, autogestión y realización personal.

Autor: Juan José Hidalgo Prieto (Psicólogo General Sanitario y Dirección del CAIT de Futuro Singular Córdoba en Peñarroya-Pueblonuevo)

Referencias: 

• Valero, R. F., Serrano, A. M., McWilliam, R. A., & Cañadas, M. (2020). Variables predictoras del empoderamiento familiar en prácticas de atención temprana centradas en la familia. Revista de Logopedia, Foniatría y Audiología, 40(3), 128-137.

• García Grau, P., Morales Murillo, C. P., Martínez Rico, G., Cañadas Pérez, M., & Escorcia Mora, C. T. (2022). Enfoques, prácticas recomendadas, modelos y procedimientos en atención temprana centrados en la familia. Siglo Cero, 53(4), 131-148.