La Constitución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) establece “que el goce del grado máximo de salud que se pueda lograr es uno de los derechos fundamentales de todo ser humano” y que este derecho incluye el acceso a una atención sanitaria oportuna, aceptable, asequible y de calidad satisfactoria. Pero es que, además, define la salud como “un estado de completo bienestar físico, mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”. Plantea, por tanto, un concepto holístico, integral y no segregado de la salud, en estas tres dimensiones: física, mental y social.

En esta línea en el artículo 25 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CRPD) se reconoce que las personas con discapacidad tienen derecho a gozar del más alto nivel posible de salud sin discriminación. Sin embargo, la realidad es que pocos países prestan servicios adecuados y de calidad a las personas con discapacidad.

Cómo actúa Futuro Singular Córdoba

Desde este planteamiento en el año 2019 Futuro Singular Córdoba se hizo eco de la necesidad de impulsar una sanidad accesible e inclusiva, para ello, se celebraron unas jornadas en la que tuvieron protagonismo tanto las familias de hijos e hijas con discapacidad intelectual como representantes del sector sanitario de la capital. Participaron la Gerente del Hospital Universitario Reina Sofia, trabajadoras sociales y enfermeras de enlace tanto del ámbito hospitalario como de los centros de salud de atención primaria.

Nuestro propósito con la celebración de estas jornadas era conseguir visibilizar las necesidades de las personas con discapacidad intelectual y las familias en el ámbito sanitario y proponer mejoras para conseguir una sanidad de calidad, accesible e inclusiva. Las principales demandas y necesidades que se expusieron se resumen en las siguientes ideas:

Mejorar la coordinación entre los servicios

Mejorar la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales, propiciando un abordaje integral de casos, estableciendo dispositivos, herramientas y procedimientos para un conocimiento mutuo El observatorio de la discapacidad defiende la construcción de un sistema sociosanitario integrado, accesible, inclusivo y de calidad.

Atención de calidad y con calidez

Atención de Calidad y con calidez por parte de los profesionales sanitarios propiciando un conocimiento de las necesidades y características de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Accesibilidad física y cognitiva en los espacios sanitarios

Seguir apostando por la accesibilidad física y cognitiva, diseñando espacios para todos y todas , desde el enfoque social   “La solución, por tanto, de los problemas inherentes a la discapacidad no es sólo individual y requiere también cambios en los entornos inmediatos (hogar, escuela, centros de trabajo, establecimientos comerciales, etc.), en las estructuras sociales formales e informales existentes en la comunidad (transporte, comunicaciones, seguridad social, políticas laborales, etc.), y también cambios en las normas, criterios y prácticas que rigen e influyen en el comportamiento y en la vida social de los individuos. El enfoque correcto, por tanto, supone actuar simultáneamente sobre las personas y sobre los entornos donde estas personas viven” (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales 2003: 22).

Protocolos específicos

Trabajar sobre protocolos específicos entre ámbito sanitario, social y demás agentes que intervienen como las asociaciones, centros educativos u otros recursos comunitarios.

Apoyos en las primeras etapas

Diseñar procedimientos para afrontar junto a las familias las primeras etapas tras el diagnóstico de la discapacidad, identificando y facilitando todos los apoyos necesarios.

Flexibilizar coordinación entre especialistas

Difundir el papel de las enfermeras y enfermeros gestores de casos como conectores entre el paciente y el resto de los profesionales sanitarios con el fin de hacer más flexible la coordinación entre los diferentes especialistas principalmente en la unificación de citas. 

Profesionales con información y orientación

Los profesionales sanitarios dispongan de más información y orientación sobre las personas con discapacidad y sus familias. Información sobre aspectos relevantes para su salud y calidad de vida, como:

• cuáles son las diversas condiciones que inciden en su discapacidad
• su prevención y su tratamiento
• los servicios existentes
• el personal especializado
• los establecimientos para la venta y alquiler de artículos e implementos para la (re)habilitación
• las tecnologías de apoyo para una vida independiente
• las prestaciones y ayudas existentes, etc.

Todas estas demandas toman mayor relevancia en el momento actual en el que nos encontramos. Momento en el que somos testigos de una pandemia a nivel mundial que ha puesto en jaque a todo el sistema sanitario y también los derechos de las personas con discapacidad intelectual a una accesibilidad cognitiva y a protocolos que contemplaran sus singularidades.

Acompañamiento a las familias durante el confinamiento

Durante el acompañamiento que Futuro Singular Córdoba ha realizado a las familias en el confinamiento, nos han expresado su miedo, no solo, a que sus hijos e hijas pudieran contagiarse, sino a la soledad a la que tendrían que enfrentarse por no poder comprender ciertas situaciones y al no contar con una persona de apoyo o sistemas de comunicación que les ayudara a entender este contexto.

De esta forma es primordial que nos concienciemos que las personas con discapacidad intelectual no son enfermos, son ciudadanos de pleno derecho también en el ámbito de la salud y de la asistencia sanitaria, presentando singularidades y especialidades que el sistema de salud tiene que entender y dar respuesta.

Iniciativas que funcionan

Por último, no podemos dejar de poner en valor las iniciativas que están funcionando como es La tarjeta + Cuidado de la Consejería de Salud y familias de la Junta de Andalucía en la que se identifica y acredita a las personas cuidadoras habituales de pacientes con alta necesidad de cuidados (Alzheimer y otras demencias y pacientes con gran discapacidad) para agilizar y facilitar su atención y accesibilidad al sistema sanitario. Junto al componente de ayuda al cuidador, aporta un elemento clave de la atención integrada, al facilitar la entrada al sistema y la transición del paciente y de su cuidador(es). La posesión de la tarjeta +Cuidado reconoce el esfuerzo de cuidar a un familiar, que se traduce en una serie de “derechos” a satisfacer.

Desde Futuro Singular Córdoba seguiremos visibilizando la realidad de las personas con discapacidad intelectual y sus familias en el ámbito sanitario, así como ofrecer nuestro conocimiento y trabajo en pro de una sanidad accesible e inclusiva.

Documentos consultados:

Extractado de CERMIN (2016): Por un Espacio Socio-Sanitario Inclusivo.

 “Yo también digo 33” “Programa de Voluntariado Universitario para el apoyo y la mejora de la atención a personas con discapacidad intelectual en el ámbito de la salud” ESTUDIO DE NECESIDADES: Informe Final. 26/04/2004.  

Observatorio Estatal de la Discapacidad: Modelos integrados de atención a la discapacidad.

Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad.

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Autora: Lourdes Villatoro. Responsables del Servicio a Familias y Promoción Comunitaria de Futuro Singular Córdoba.