Realidad de las familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual
Resumen
El apoyo social no sólo contribuye al bienestar emocional de las familias, sino que también favorece la creación de entornos más amables y positivos para el desarrollo de la persona con discapacidad.
El mundo en general y las familias en particular avanzamos hacia cambios sociales, demográficos, culturales y legales a una velocidad de vértigo, y todas estas transformaciones generan situaciones que suponen desafíos en las familias.
La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, adoptada por la Asamblea General de las Naciones Unidas y ratificada por España en 2007, establece un marco legal orientado a eliminar barreras, promover la inclusión y garantizar la protección de los derechos de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la vida.
Este cambio de paradigma, del modelo asistencial a un enfoque basado en derechos, permite, por primera vez, desplazar la mirada de las limitaciones atribuidas a la persona con discapacidad hacia las barreras que impone el contexto, responsable en gran medida de dificultar su plena inclusión.
Realidades y desafíos de las familias y las organizaciones
A continuación, exponemos lo que, a nuestro juicio, son las principales realidades y desafíos que enfrentamos tanto las familias con hijos e hijas con discapacidad intelectual y/o trastorno del desarrollo como las organizaciones del tercer sector que trabajamos en este ámbito.
Dificultad de conciliación
Las dificultades de conciliación de la vida personal, familiar y laboral en España suponen, en general, un desafío para el bienestar de nuestra sociedad. En el caso concreto de las familias con hijos/as con discapacidad y/o trastorno del desarrollo, además, se intensifica la necesidad de contar con mayores medidas de conciliación, ya que las necesidades de atención especializada de los hijos/as, los desplazamientos a pruebas médicas y a especialistas, gestiones administrativas y el impacto emocional de la vivencia de ser familia con hijos e hijas con discapacidad intelectual, convierte la conciliación en un ejercicio diario de equilibrio muy complejo. Así, resulta necesario que el ámbito político avance en la elaboración de marcos normativos adecuados de forma que permita la incorporación de medidas orientadas a mejorar conciliación de la vida familiar y profesional.
Soledad no deseada
Otra de las situaciones a las que se pueden enfrentar las familias es a la soledad no deseada. Según el último informe de Discapacidad y Familia de la Fundación Adecco, un 73,3% se enfrentan al diagnóstico en soledad. Estos datos nos reflejan la necesidad de actuar desde todos los ámbitos: sociedad, entidades, administración pública, etc. para reforzar estrategias de apoyo y acompañamiento que nos hagan avanzar hacia una red comunitaria más cercana y cohesionada que proporcione soporte a aquellas familias y personas que pueden encontrarse en alguna situación de vulnerabilidad o exclusión.
El apoyo social no sólo contribuye al bienestar emocional de las familias, sino que también favorece la creación de entornos más amables y positivos para el desarrollo de la persona con discapacidad.
Para dar respuesta a esta situación, desde el año 2020, Futuro Singular Córdoba participa en proyectos sobre soledad no deseada impulsados por Plena Inclusión España. Fruto de esta colaboración disponemos de una estrategia de abordaje del fenómeno de soledad no deseada que aterriza en iniciativas como Miradas Comprometidas y Red Social Stop Soledad. De igual forma colaboramos con las iniciativas puestas en marcha en los diferentes municipios en los que la Fundación tiene presencia a través de sus centros.
Familias con hijos/as con discapacidad migrantes
Otro de los desafíos a los que se enfrentan las organizaciones, es la atención y apoyo a familias con hijos con discapacidad procedentes de otros países, ya sea en el marco de procesos migratorios dentro de redes familiares o en situación irregular.
Estas familias suelen encontrarse con concepciones culturales distintas sobre la discapacidad, presentan, en muchos casos, altos niveles de vulnerabilidad socioeconómica, y se ven afectadas por condiciones de pobreza y exclusión elevadas. Además, en la mayoría de los casos, afrontan importantes dificultades para acceder a los servicios sociales, sanitarios y educativos, así como a las prestaciones y recursos disponibles. Esta realidad supone un desafío para las distintas administraciones. En Futuro Singular Córdoba prestamos un acompañamiento y apoyo más especifico en colaboración con entidades especializadas en materia de migración como son Cruz Roja, Córdoba Acoge y Apic (Asociación Pro Inmigrantes de Córdoba).
El futuro de mis hijos
Otra realidad que solemos detectar en las familias es: “La preocupación por el futuro de sus hijos/as”. Esta preocupación continúa siendo una constante en las familias que aspiran a que sus hijos puedan llevar una vida lo más autónoma posible, contando con los apoyos necesarios y en un marco más inclusivo. Sin embargo, las cifras que arrojan los estudios y encuestas nos dicen que queda mucho por hacer.
La mayoría de las personas con discapacidad intelectual, concretamente un 64,5% según el informe de Adecco “Discapacidad y Familia”, no participan en el empleo debido a barreras como el desconocimiento, la ausencia de itinerarios formativos, así como prejuicios sociales y empresariales. Y en aquellos casos en los que las personas presentan altas necesidades de apoyo, sus familias se encuentran con una red de recursos escasa y muy alejada de la nueva visión que ofrece la convención internacional.
El artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, titulado “Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad”, consagra el derecho de todas las personas con discapacidad a formar parte de la vida comunitaria en condiciones de igualdad plena.
Este precepto establece un marco orientado a fomentar la autonomía personal, articulando, de manera simultánea, la libertad de elección respecto al lugar de residencia y a las personas con quienes compartir la vida, sin que medie la imposición de un modelo de vida predeterminado, así como la garantía de acceso efectivo a los servicios que resulten necesarios para el ejercicio cabal de este derecho, tanto generales como especializados, entre los que se incluyen la asistencia domiciliaria, residencial y personal. La disposición refleja, en consecuencia, un cambio sustancial en la concepción de la discapacidad, al situar la inclusión social y la autodeterminación en el centro de las políticas y prácticas dirigidas a las personas con discapacidad.
Salud mental
Para finalizar ponemos el foco en la Salud Mental, donde, según datos de la OMS, “una de cada cuatro personas padece alguna enfermedad mental a lo largo de su vida y que, tanto las enfermedades mentales como la discapacidad, vienen determinadas por la interacción de las particularidades biológicas y psicológicas propias del individuo con los factores medioambientales y sociales que les rodean”.
La sociedad está cada vez más concienciada con la necesidad de mejorar la salud mental de las personas. En el caso de las personas con discapacidad intelectual esta situación se complica debido al efecto enmascarador que suponen el doble diagnóstico (discapacidad intelectual y salud mental).
Desde la Fundación, conscientes de la relevancia de arbitrar mecanismos para la mejora del bienestar emocional y mental de las personas y sus familias, se ha procedimentado la intervención con aquellas personas que padecen alteraciones de salud mental, concretando las actuaciones en planes individuales de intervención terapéutica y de apoyo conductual.
Fuentes consultadas:
Fundación Adecco. 14 Edición Discapacidad y Familias
Guía Familiar y salud Mental. FEAFES 2022
El impacto de la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Ley 39/2006, de 14 de diciembre. Cermi.
Las dificultades de conciliación de la vida familiar y laboral. Pablo Redondo Mora. Consultor e investigador social. 2023