Javier Tamarit

Javier Tamarit es licenciado en Psicología por la UAM y director del Área de Calidad de Vida Plena Inclusción.

Además es codirector del Másters impartidos por la UAM-FEAPS, codirector de la Cátedra RENFE-UAM-FEAPS sobre discapacidad intelectual y otras discapacidades del desarrollo y profesor asociado del INICO de la Universidad de Salamanca.

Experto en Sistemas Alternativos de Comunicación, alteraciones de conducta, inclusión educativa y calidad en el tercer sector, es miembro del Grupo de Expertos de Autismo de Instituto de Salud Carlos III (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad) y socio de honor de la Asociación Española de Profesionales del Autismo AETAPI y de la Asociación ALANDA.

La opinión

Pronto hará cincuenta años desde que cruzaron el océano Atlántico las ideas de Nirje sobre normalización (Nirje, 1969). En su escrito, Nirje señalaba que el principio de normalización, que según su opinión significa “poner a disposición de los retrasados mentales [sic] modelos y condiciones de vida cotidiana lo más parecidos posible a las normas y patrones de la sociedad en general” (p. 179), había sido fruto del movimiento escandinavo de familias de personas con discapacidad intelectual e incluía absolutamente a todas las personas independientemente del grado de discapacidad que presentaran. ¿Qué ha ocurrido en los países nórdicos, cuna de este pensamiento que, desde que se formuló, generó y está generando cambios de gran calado (por ejemplo, entre otros, todas las propuestas actuales de servicios centrados en la persona e incluso los derechos reconocidos de las personas con discapacidad que actualmente tenemos)?

En las décadas de los sesenta a los ochenta el avance fue principalmente ideológico, los niños y niñas comenzaron a abandonar las instituciones, aunque no muchos adultos, excepto en Suecia, lo hicieron por aquel entonces. Pero en los noventa Noruega y Suecia cierran todas sus instituciones para personas con discapacidades del desarrollo (Tøssebro, 2012), comenzando a vivir las personas en la comunidad, en espacios que agrupaban entre tres y cinco apartamentos individuales totalmente equipados y de unos 50 metros cuadrados. También para las personas con mayores necesidades de apoyo o alteraciones graves de su conducta (en estos casos, una persona acompañaba a la persona con discapacidad en su apartamento). Como comenta Tøssebro (2017), las organizaciones familiares estaban totalmente a favor de estas medidas de los gobiernos, pero inicialmente las familias concretas se opusieron con fuerza a esta decisión, temerosas de lo que ocurriría con sus hijos e hijas en esta situación nueva y por tanto cargada de incertidumbre. No obstante, al tiempo su actitud cambió y se convirtió en apoyo. En el apartamento, la familia podía visitar a su familiar cuando quisiera, al igual que lo haría con cualquier otro hijo o hija que se hubiera independizado, y la vida percibida de sus familiares era significativamente mejor que la que tenían previamente. Los profesionales, inicialmente recelosos por el cambio, se convirtieron al poco en sus principales defensores velando con fuerza ante las administraciones públicas por su estricto cumplimiento. Los medios de comunicación, al desvelar escándalos en situaciones de institucionalización, también tuvieron un papel importante en la implementación de los nuevos modelos.

¿Qué pasó después? Si bien los autores citados indican que claramente no hay marcha atrás –“la cuestión de volver a las instituciones está totalmente cerrada. No hay ningún debate” (Tøssebro, 2017p. 89) –, advierten de cierta tendencia de re-institucionalización, en el sentido de que las autoridades municipales, locales, de las que depende el sistema parecen pensar más con políticas de precio que con las políticas de bienestar y derechos que originaron este movimiento. También porque, aunque se sigue con las propuestas de apartamentos individuales, en vez de grupos de tres o cinco apartamentos en la misma área, se están dando agrupaciones de hasta quince personas, mezclando además personas con discapacidades diversas, personas con condiciones de drogodependencia…

Y ¿cuáles serían las claves para no perder el camino recorrido? Recuperar la fuerza de los movimientos asociativos familiares estatales y su papel de defensa de los derechos y de presión ante la administración pública; fortalecer la presencia e influencia de los movimientos de autorrepresentación; vincular a los medios de comunicación para que sean también defensores de los derechos alcanzados e informadores de las vulneraciones que se produzcan, denunciándolas y asegurando que se resuelven positivamente; luchar por unas políticas estatales que aseguren en todo el territorio de acción local los mínimos establecidos; contar con movimientos profesionales con alto compromiso y acuerdo (agenda común) con los modelos basados en los derechos y en servicios personalizados, orientados al bienestar personal en un entorno de bienestar social.

Si escuchamos estas lecciones, sabremos que la desinstitucionalización es un proceso que no tiene marcha atrás, que la movilización de todos los grupos, personas con discapacidad, familiares, profesionales de apoyo, medios…, es esencial y que es importante el equilibrio entre las políticas y acciones estatales y las regionales o locales. Pero quizá, en mi opinión, la mejor lección es que ya otros están demostrando que la vida independiente en la comunidad es positiva y posible en el día a día para toda persona con discapacidad del desarrollo, con independencia de sus condiciones concretas o necesidades de apoyo.

Referencias

Nirje, B. (1969). The normalization principle and its human management implications. En R. Kugel y W. Wolfensberger (Eds.), Changing patterns of residential services for mentally retarded (179-195). Washington, DC: President’s Committee on Mental Retardation.

Tøssebro, J., Bonfils, I. S., Teittinen, A., Tideman, M., Traustadóttir, R. y Vesala, H. T. (2012). Normalization fifty years beyond—current trends in the Nordic countries. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 9(2), 134-146.

Tøssebro, J. (2017). Shift towards community living in Scandinavian countries. En Micheau, J., Ulrich, V., Rapegno, N., Salomon, P., Montangon, N., Bertrand, L. … y Berrat, B. Dispositifs et modalités d’accompagnement des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux (85-91). Actes du séminaire de recherche organisé par la CNSA, la DREES et l’IReSP.

Javier Tamarit

* Queremos agradecer a Javier Tamarit su colaboración con el blog de Aprosub compartiendo sus reflexiones sobre desinstitucionalización en los servicios para personas con discapacidad.