“Entender la muerte, entender la vida” El tabú sobre la muerte es tan grande que se prohíbe hablar del sufrimiento (Arnaiz, 2003).

Apenas existe información sobre duelo y personas con discapacidad intelectual. En numerosas ocasiones, a las personas con discapacidad intelectual, se les oculta la verdad y se les niega la posibilidad de elaborar su propio duelo, con el fin de evitarles el sufrimiento. Es muy importante que las personas con discapacidad intelectual pasen por el proceso de duelo y tengan una visión realista de la vida, permitiéndoles que la acepten mejor. Es recomendable acompañarlos en este proceso y no negarles su derecho a sufrir protegiéndolos en exceso. Si bien, hay que tener en cuenta las complicaciones que pueden tener las personas con discapacidad intelectual en el proceso de duelo, debido muchas veces a dificultades en expresión de sentimientos y desarrollo de estrategias de afrontamiento.

Aceptación de la nueva situación

Varios autores coinciden en la importancia de que las personas con discapacidad intelectual vivan el proceso de duelo como el resto de la población y tengan una visión real del ciclo vital, sin negarles la posibilidad de sufrir (Ruiz y Sainz, 2008; Romero, 2013). Romero (2013) añade que es necesario dar significado a lo sucedido para lograr la adaptación a la nueva situación y al día a día sin el ser querido/a, intentando seguir con la rutina habitual.

Una de las mayores preocupaciones de cualquier familia es el futuro de sus hijos/as, incrementando esta preocupación, cuando el hijo/a es una persona con discapacidad intelectual: que será de ellos, quién les cuidará, dónde vivirán, … Sin embargo, la educación de la persona con discapacidad intelectual, en como elaborar y superar una pérdida (proceso de duelo), sigue siendo un tema tabú del que no se habla, e incluso, se sigue evitando no dando la oportunidad de aprender a estar más preparado cuando llegue el momento.

Por otro lado, la esperanza de vida de las personas con discapacidad intelectual ha aumentado considerablemente en los últimos años, y esta realidad supone que se incremente la posibilidad de vivir situaciones de duelo por la muerte de personas cercanas.

Actitud de revalorización y progreso

Estas personas necesitarán, probablemente, un mayor apoyo en el proceso de duelo, pero necesitan también que sus familias, las/los profesionales que les prestan ese apoyo y las organizaciones creadas para la defensa de sus derechos e intereses generen actitudes de revalorización, de posibilidades de progreso en vez de actitudes de “no hay nada que hacer” (FEAPS, 2001).

Consideraciones ante el duelo

Por todo ello, tanto familias como profesionales prestadores/as de apoyo y organizaciones que defienden sus derechos e intereses deberían considerar:

• La necesidad de dejarles crecer y sufrir como elemento fundamental de su desarrollo emocional como adultos, no ocultándoles o engañándoles sobre situaciones de enfermedad, muerte, etc. Preparándolos y apoyándolos en función de sus posibilidades.
• Darles información de manera adaptada a sus posibilidades, sobre su futuro, y preguntarles sobre lo que desean (con quien les gustaría vivir, …)
• Fomentar las relaciones con personas ajenas al núcleo familiar y evitar las dependencias excesivas de ciertos familiares.
• Darles la oportunidad y enseñarles a elegir y tomar decisiones; a solucionar problemas; tener más autonomía; etc. Esto se puede traducir también en: decidir ir o no al funeral, visitar o no el cementerio, expresar como se siente, etc.

Por todo lo dicho anteriormente, en este año 2019, Futuro Singular Córdoba, a través de su Servicio de valoración, orientación e intervención psicológica, se ha puesto a trabajar sobre el proceso de duelo de la persona con discapacidad intelectual y su familia, con el objetivo de poder apoyar a las personas y familias en estas circunstancias.

Autor:

Francisco Antonio Jurado Medina

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