La salud es un derecho universal reconocido por la Constitución Española y por la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que nuestro país ratificó hace ya más de una década. Sin embargo, la universalidad proclamada en los textos normativos se encuentra con serias limitaciones cuando la persona que acude a un hospital, a un centro de salud o a una consulta especializada tiene discapacidad intelectual. La teoría de la igualdad choca con la práctica de un sistema que, pese a los avances, no está suficientemente preparado para atender a estas personas de una manera adecuada, respetuosa y ajustada a sus necesidades de apoyo. Desde Futuro Singular Córdoba defendemos que esta adaptación de la sanidad a las personas con discapacidad intelectual no es un gesto de buena voluntad, sino una cuestión ética, legal y técnica de primer orden.

Barreras en el ámbito sanitario

Información accesible

Las barreras con las que se encuentran las personas con discapacidad intelectual en el ámbito sanitario son múltiples. Aunque cualquier generalización conlleva error, de manera general podemos identificar dos situaciones diferenciadas en función de las necesidades de apoyo de las personas. La primera de ellas estaría referida a la accesibilidad a la información y comprensión del acto médico. Resulta frecuente que las personas con discapacidad intelectual no comprendan la información escrita que se les entrega en forma de consentimientos informados, recetas, instrucciones postoperatorias o simples citas médicas. Formularios redactados en un lenguaje técnico, documentos extensos y poco claros o indicaciones verbales que no se acompañan de apoyos visuales, son obstáculos que convierten un proceso de atención en una experiencia confusa, generadora de ansiedad y, en muchos casos, de incumplimiento del propio tratamiento. El derecho a comprender la información que afecta a la salud personal debe considerarse tan importante como el acceso al propio medicamento o a la consulta. Afrontar esta situación supone en avanzar en accesibilidad universal, especialmente en la elaboración de la información en lectura fácil.

Adaptación de procedimientos

Por otra parte, y centrados en personas con altas necesidades de apoyo, es imprescindible adaptar los procedimientos de acceso a la atención sanitaria. Los tiempos de espera prolongados, las salas saturadas, el ruido o la imprevisibilidad de lo que va a ocurrir resultan factores especialmente estresantes para quienes presentan altas necesidades de apoyo. Lo que para la mayoría de las personas puede ser una incomodidad, para ellas puede convertirse en una experiencia insoportable que derive en conductas de angustia o en rechazo a la asistencia sanitaria. Anticipar la cita, disponer de circuitos preferentes en situaciones determinadas o garantizar espacios de espera más tranquilos no son privilegios, sino medidas de equidad que permiten que quienes parten de una situación de mayor vulnerabilidad, puedan ejercer su derecho a la salud en igualdad de condiciones.

Formación de profesionales

También es necesario reflexionar sobre la formación y capacitación de los profesionales para atender a personas con discapacidad intelectual. En demasiadas ocasiones se observa cómo, cuando una persona con discapacidad intelectual acude acompañada por un familiar o un profesional de apoyo, la conversación del personal sanitario se dirige casi exclusivamente al acompañante, ignorando a la persona que verdaderamente es paciente. La escucha activa, el respeto y el dirigirse directamente al paciente deben ser normas básicas, con independencia de que posteriormente se complemente la información con el acompañante.

La formación del personal sanitario se revela, por tanto, como un eje central en este desafío. No hablamos únicamente de sensibilización, sino de competencias técnicas en comunicación adaptada, en el manejo de situaciones de ansiedad y en el conocimiento de recursos de apoyo. Igual que se forman especialistas para tratar enfermedades complejas, debería incorporarse de manera estructurada la capacitación en atención a la discapacidad intelectual en los planes docentes de Medicina, Enfermería y en la formación continuada de los equipos de salud.

Coordinación interinstitucional

Desde Futuro Singular Córdoba defendemos además la importancia de la coordinación interinstitucional. Las personas con discapacidad intelectual no pueden entenderse al margen de sus entornos familiares y sociales. Una atención sanitaria de calidad requiere reconocer esta realidad, facilitar la presencia de apoyos naturales y profesionales en la consulta, coordinarse con los servicios sociales y con las entidades especializadas y, sobre todo, registrar de manera sistemática en la historia clínica las necesidades específicas de apoyo. Esta información debería ser accesible para los diferentes profesionales que atienden a la persona, de modo que se garantice continuidad y coherencia en la atención.

Adaptación de la sanidad a las personas con discapacidad intelectual

Adaptar la sanidad a las personas con discapacidad intelectual no es un lujo, sino una inversión en justicia social y en eficiencia. La formación del personal genera confianza en las familias y facilita diagnósticos más precisos. La organización de circuitos diferenciados para quienes tienen altas necesidades de apoyo evita crisis que saturan los servicios de urgencias y mejora la experiencia de todos los pacientes. En definitiva, invertir en accesibilidad es invertir en calidad asistencial.

Bajo el punto de vista de Futuro Singular Córdoba, el reto no es menor. Implica cambios culturales, formativos, organizativos y presupuestarios. Pero sobre todo implica un cambio de mirada: dejar de ver la discapacidad intelectual como un problema añadido y empezar a verla como una condición humana que debe estar contemplada en el diseño de cualquier política pública de salud. No se trata de improvisar respuestas ante cada situación particular, sino de construir un sistema que incorpore de forma estructural la accesibilidad cognitiva, la flexibilidad de los procedimientos y el respeto a la autonomía de las personas.

La salud, entendida en sentido amplio, no puede depender de la capacidad de una familia para mediar, del compromiso individual de un profesional sensibilizado o de la buena voluntad de una institución concreta. Debe estar garantizada de manera universal, con la misma solidez con la que se garantiza un derecho fundamental. Sólo así podremos afirmar que vivimos en una sociedad que no deja a nadie atrás.

Ángela Amate Romero. Presidenta de Futuro Singular Córdoba.