En Futuro Singular Córdoba siempre hemos entendido que las familias juegan un papel fundamental en el desarrollo de la vida de las personas con discapacidad intelectual. A lo largo del tiempo el enfoque de trabajo para prestar apoyos a las familias ha ido evolucionando hasta nuestros días, en el que se ha desarrollado un modelo denominado “centrado en la familia”. Desde esta perspectiva se considera a las familias y hermanos como únicos y singulares. Cada uno de ellos son diferentes entre sí, con características físicas, psicológicas, biológicas y sociales únicas que los hacen diferentes de otros hermanos aun compartiendo la misma experiencia vital de convivir con un hermano con discapacidad.

Integración del hermano/a con discapacidad

Citando a Blanca Núñez y Luis Rodríguez, integrar la experiencia de tener un hermano con discapacidad está influido por múltiples factores que actúan en complejas interacciones como, por ejemplo; elaboración de la situación por parte de los padres, tipo y grado de discapacidad, orden de nacimiento, intervalo de edades entre ambos, historia personal y características de la personalidad de cada hermano etc… De igual forma en el proceso de aceptación e integración de la experiencia influye en gran medida la dinámica que se gesta a lo largo de la historia familiar. La reacción y adaptación de los hermanos va a depender mucho de lo que los padres comuniquen y expresen. (Turnbull, Brown y Turnbull 2.004) Si el hijo/a con discapacidad se sitúa en una posición familiar centralista (gran parte de la dinámica familiar gira sobre las necesidades del hijo/a con discapacidad) los hermanos van a identificarse con mayor facilidad en un papel secundario viéndose posiblemente afectada su identidad y trayectoria vital.

Necesidades de los hermanos

Hablando de necesidades, las que más impactan en los hermanos son las emocionales. Los sentimientos y emociones se mezclan e intensifican pudiendo experimentar emociones encontradas; por un lado, rabia, ira y celos, así como sentimiento de abandono, vergüenza relacionada con la manera en que los otros perciben y tratan a las personas con discapacidad intelectual y, por otro lado, emociones más positivas como por ejemplo la ternura, la compasión y el cariño. La existencia de estas emociones encontradas es natural a la relación, de ahí la importancia de generar en la familia una comunicación abierta en la que se pueda hablar desde la libertad de no sentirse juzgado por expresar, sobre todo, las emociones más negativas.

Resulta fundamental que los hermanos puedan expresar todas las emociones en un espacio familiar seguro que no genere sentimientos de culpabilidad por el hecho de expresarlos abiertamente. De esta forma la educación emocional en la familia se presenta como una herramienta muy valiosa que va a permitir el drenaje de emociones y sentimientos, sin necesidad permanecer ocultos o soterrados con la finalidad de no decepcionar a los padres.

Otra de las necesidades de los hermanos es la de recibir información ajustada a cada edad que permita comprender la situación y así pueden tener argumentos y estrategias para afrontar dudas, comentarios de amigos, compañeros de clase, vecinos, etc. Esta información debe ajustarse a los modelos actuales tales como el modelo de calidad de vida y paradigma de los apoyos donde la nueva visión de la discapacidad se entiende como el resultado de la interacción de la persona con su entorno. De esta forma el foco de atención de las intervenciones ya no debe ser solo la persona, sino que debemos centrarnos en los facilitadores y barreras que existen en los diferentes entornos en los que se desenvuelven las personas con discapacidad intelectual para potenciar los primeros y eliminar los segundos. De esta forma contribuimos a que las personas vivan en entorno inclusivos que garanticen su participación y desarrollen sus potencialidades de autodeterminación disminuyendo las necesidades de apoyo. Dentro de esta visión encontramos el concepto de calidad de vida definido en ocho dimensiones; Bienestar emocional, físico, material, relaciones interpersonales, autodeterminación, derechos, inclusión social y desarrollo personal, alejándonos de modelos médicos en los que se definía la discapacidad en términos de enfermedad o mal funcionamiento de algún órgano.

Diferentes etapas del ciclo vital de los hermanos

También resulta interesante incidir en los momentos del ciclo vital de las familias donde el vínculo fraterno influye en la experiencia vital del hermano, por ejemplo, cuando el hermano tiene edad de iniciar su propia vida y abandonar la casa de los padres. En esta situación se enfrenta a la preocupación hacia la aceptación de la pareja del hermano con discapacidad, la decisión de tener familia y cómo influye este acontecimiento en el hermano con discapacidad. Son momentos de la vida familiar que requieren de una atención especial para ajustar las necesidades y requerimientos de los diferentes miembros de la familia.

Hermanos/as resilientes

Siguiendo a Olga Lizasoáin de la Universidad de Navarra, numerosos estudios evidencian como las familias donde uno de sus miembros tiene discapacidad son más fuertes, más flexibles y positivas en su afrontamiento de la adversidad. Es por ello por lo que el foco de las investigaciones más actuales se centra en las fortalezas familiares y personales en lo que se conoce como Resiliencia, concepto que hace referencia a la capacidad que tienen las personas de salir transformadas y enriquecidas al enfrentar situaciones adversas. Según estas investigaciones los hermanos de desenvuelven de forma más autónoma, más responsables y maduras, desarrollando un mayor nivel de confianza en sí mismos e interiorizando más fácilmente valores como paciencia, el respeto, la tolerancia, compasión, el respeto por la diferencia incluso presentan mayores niveles de empatía de ahí que no resulta extraño que muchos de estos hermanos orienten su futuro laboral a profesiones vinculadas a estos valores. 

Compartiendo con hermanos/as

Citando a Fewell y Vadasy (1.987) “El propósito de trabajar con familias con hijos con necesidades especiales es aumentar la calidad de vida de todos sus miembros”

Compartiendo este propósito y desde el año 2016 en Futuro Singular Córdoba, iniciamos un programa denominado “Compartiendo con hermanos/as” en el que nos planteamos como objetivo principal poner el foco en los “grandes olvidados” dándole voz y un lugar de encuentro con la finalidad entre otras de tomar conciencia de que su experiencia no es exclusiva y ofrecerles aquellos apoyos que necesiten para que la vivencia con su hermano.

Autora: Lourdes Villatoro

Servicio Atención a Familias