Manoli Ponferrada es Responsable del Servicio de Unidad de Día en el centro Futuro Singular Córdoba en Montilla. Desde que se decretó el estado de alarma, el centro ha permanecido cerrado, pero no el apoyo a los usuarios/as y sus familias. En esta entrevista nos cuenta la experiencia durante estos difíciles momentos.

¿Cómo planteasteis seguir trabajando con los usuarios/as ante la situación de confinamiento?

El fin de semana que se decreta el estado de alarma y se procede al cierre del centro, tanto los profesionales como la dirección permanecimos en continuo contacto para organizar cómo iniciaríamos la semana de confinamiento. Como responsable del servicio, yo hice la primera llamada a todas las familias y después asignamos cada familia a un profesional de referencia. El profesional de referencia, para hacer seguimiento, llamaría a su familia una vez a la semana y el resto de los profesionales rotarían entre el resto de las familias para no perder el contacto con ellas.

Tanto en mi primera llamada como las primeras llamadas de los profesionales a las familias, el objetivo fue tranquilizarlas ante la situación y transmitirles mucha confianza y seguridad porque, aunque en la distancia, seguíamos estando a su lado. En los primeros momentos sólo queríamos saber cómo se encontraban, si tenían miedo y, sobre todo, cuál iba a ser la situación familiar y a qué problemas se podían enfrentar.  Nosotros necesitábamos conocer el entorno familiar de la persona con discapacidad intelectual para determinar qué apoyos específicos iban a requerir. Necesitábamos conocer qué familias tendrían una sobre carga física y emocional ante esta situación. Te sorprende la resilencia de las familias.

Con toda la información, el trabajo del equipo se centró en revisar cada uno de los Planes Personales de Apoyo de las personas que, hasta el momento, había estado “controlado” desde el centro. Ahora debíamos adaptar cada Plan a un contexto más familiar, pero sin dejar de fijarnos en los objetivos y las metas de cada persona. Aunque también teníamos claro que no podíamos “obligar” a las familias a nada, simplemente prestarles apoyo y darles ideas para que sus hijos/as y hermanos/os pudieran desarrollar en casa, siempre vinculadas con su plan personal de apoyo y adaptadas a la situación familiar.

Otro aspecto importantísimo que debíamos abordar era la adaptación de los propios profesionales a trabajar desde casa, igualmente con las dificultades tecnológicas que pudiese conllevar y su propia situación familiar.

Además, la incertidumbre que hemos tenido, la adaptación a la nueva forma de trabajar y el peso del confinamiento ha hecho que otro de los grandes objetivos fuese que los profesionales estuvieran fuertes y con confianza en sí mismos. Esto era vital para que pudiesen transmitirles confianza y seguridad a las familias y a los usuarios/as. 

¿Cuál ha sido la respuesta por parte de las familias y los usuarios?

Las familias se han mostrado muy comprensivas y empáticas con nosotros. Incluso eran ellas las que se preocupaban por nosotros. Además, ha habido mucha solidaridad entre familias brindándose a ayudarse las unas a las otras. Los usuarios, las primeras semanas estuvieron muy bien porque lo asumieron como unas vacaciones y estaban contentos de estar en casa y en familia.

¿Cuáles son las principales dificultades que os habéis encontrado?

Sobre todo, dificultades tecnológicas tanto en familias como en los propios profesionales. Nos hemos encontrado con muchas casuísticas: familias con hijos/as con altas necesidades de apoyo con sólo con una Tablet, familias con un ordenador compartiendo teletrabajo y el curso escolar de los hijos, incompatibilidad de programas…

Nos hemos encontrado con situaciones familiares muy complicadas con personas mayores y personas con discapacidad compartiendo confinamiento, teletrabajando o trabajando fuera… Todo ello además agravado con el sentimiento de incertidumbre temporal con el que hemos tenido que lidiar.

Estos meses han puesto de manifiesto que, en la mayor parte de los casos (no en todos), la gran carga de trabajo la han soportado las madres y las hermanas, es decir, las mujeres de la familia.

¿Podrías concluir con algún aspecto positivo ante la situación vivida?

Muchos en realidad.

Por un lado, creo que se ha fortalecido el sentimiento de pertenencia a la fundación. Hemos llegado a trabajar de esta forma porque nuestras bases estaban muy asentadas. Nuestro plan estratégico estaba muy asentado y eso nos ha permitido adaptar mejor nuestro trabajo al momento que hemos vivido. Además, se ha evidenciado la horizontalidad de nuestro organigrama: todos/as teníamos ideas interesantes que aportar y hemos remado en la misma dirección.

Desde la dirección, se ha transmitido mucha tranquilidad y confianza y esto ha hecho que se disuelvan todos los miedos que tenían los profesionales ante la nueva situación. Los profesionales se han sentido tranquilos y reconocidos.

Otro aspecto importante y positivo que destaco es que, ahora, conocemos mejor a las familias y a las personas con discapacidad intelectual dentro de su núcleo familiar, su entorno natural. Esa, que era la dirección en la que íbamos, ahora se ha puesto aún más de manifiesto.

Muchas familias ahora otorgan a sus hijos/as más autonomía en casa porque se han dado cuenta que son capaces de hacer muchas cosas que antes no hacían en el hogar. Nuestro trabajo, ha consistido en proponerles ideas y prestar apoyo para que, cumpliendo su plan de vida, ganen autonomía dentro del seno familiar. 

Este aspecto es muy positivo para nuestro trabajo futuro con la persona y con las familias porque cada vez han sido más conscientes de las capacidades y las posibilidades que tiene su hijo/a o hermano/a.

También, los profesionales, hemos tenido oportunidad de ampliar nuestra formación a través de seminarios de nuestra fundación y de Plena Inclusión. Estos últimos nos han permitido conocer y enriquecernos con el trabajo que se realiza en otras entidades

Y por último creo que el equipo de trabajo ha salido fortalecido. Ahora somos más empáticos y tenemos la consciencia de que todos somos igual de importantes. Hemos demostrado que juntos y entre todos, somo capaces de sacar adelante cualquier situación.

En el hipotético y poco deseable caso en que volvamos al confinamiento… ¿cómo se asume ahora? (¿cómo crees que lo asumirían las familias y los usuarios/as?)

Creo que a nivel profesional sería más fácil, pero a nivel de familias y personas con discapacidad intelectual sería más difícil.

Conforme ha transcurrido el tiempo, el positivismo se ha ido convirtiendo en frustración. Muchas personas con altas necesidades de apoyo han sufrido un retroceso al dejar de recibir apoyos directos y relacionarse con otras personas. En casa se han volcado para que estén lo mejor posible, les han arropado mucho y ahora volver será complicado.

Además, hay muchas familias que lo han pasado muy mal. Han tenido que soportar una gran carga física y emocional y no pueden ni pensar en un rebrote y un nuevo confinamiento.

¿Crees que la experiencia os ha servido, cambiarías algo?

Creo que la experiencia nos servido mucho. Ahora sabemos qué ha funcionado y qué no y lo más importante, conocemos a la persona con discapacidad intelectual dentro de su entorno familiar.

Sí que cambiaría algunas cosas. Procuraría trabajar más con las familias para que adquiriesen conocimientos tecnológicos. Impartirles formación para que estuviesen preparados para afrontar situaciones como esta. Si fuere posible también, aunque soy consciente de las limitaciones económicas, facilitaría a cada trabajador/a un ordenador o herramienta profesional para que pudiera trabajar con ella desde casa.

Otro aspecto que, no depende de nosotros (si no de la Administración Pública) pero que se ha evidenciado en la desescalada, es la necesidad de enmarcar legalmente acompañamientos físicos a las familias y las personas con discapacidad intelectual. Amparar legalmente respiros familiares, acompañamiento en los paseos terapéuticos, una hora fuera de su entorno familiar… es esencial tanto para las personas como para sus familias.

Si fuese necesario, desarrollar herramientas que, con criterios objetivos, determinen la necesidad real de cada persona y familia poder acceder a estos apoyos.