Michael L. Wehmeyer

Michael L. Wehmeyer, es Doctor en Filosofía, Desarrollo Humano y Ciencias de la Comunicación y en Psicopatologías del Desarrollo en la Universidad de Dallas. Ha cursado, además, Másteres en Psicología Experimental (Universidad de Sussex) y Educación Especial-Retraso Mental (Universidad de Tulsa). Hoy es Profesor Distinguido de Ross y Marianna Beach en Educación Especial y Presidente del Departamento de Educación Especial, así como Director y Científico Superior, en el Beach Center on Disability, todos en la Universidad de Kansas. Es autor y coautor de números libros y artículos científicos relacionados con educación, autodeterminación y uso de la tecnología en el ámbito de las personas con discapacidad intelectual.

La opinión (original)

The standard that has been set forth in the General Principles of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities with regard to how people with disabilities should be treated is one of “respect for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to make one’s own choices, and the independence of persons.”

This has not, however, been true for much of history, during which time disability was understood within a model that was an extension of a medical model that conceived health problems, including disability, as an individual pathology.  Disability was understood to be a characteristic of the person; as residing with the person and that person was seen as broken, diseased, pathological, atypical, or aberrant; as outside the norm.  Not surprisingly, such attributions led mainly to segregation, and disability was associated with negative societal outcomes and people with disabilities viewed as social problems. The worldwide adoption of intelligence testing further stigmatized people with intellectual disability.

But, as the 20th Century progressed, deficits-based conceptualizations of disability began to be replaced by ways of thinking about disability that focused more on the interaction between personal capacity and the context in which people with disabilities lived, learned, worked, and played.  These person-environment fit or social-ecological models of disability, as reflected in the World Health Organization’s International Classification of Functioning, Disability, and Health or the American Association on Intellectual and Developmental Disabilities terminology and classification manual, view disability only as a function of the gap between a person’s capacities and the demands of the environment and focus on a person’s strengths and not their deficits.

These strengths-based models emphasize the importance of supports to improve the fit between the person’s strengths and the demands of the context.  Supports are, quite simply, resources and strategies that are personalized and enable people to access other resources, information, and relationships within integrated environments and that result in increased integration and enhanced personal growth and development. That enable, I would argue, people to live self-determined lives.

So, at the heart of strengths-based approaches to disability and the supports paradigm is the importance of promoting self-determination. In our own work, we have defined self-determined behavior as referring to volitional actions that enable one to act as the primary causal agent in one’s life and to maintain or improve one’s quality of life.  A causal agent is someone who makes or causes things to happen in his or her life.  Self-determined people act as the causal agent in their lives.  They act with intent to shape their futures and their destiny.  Volitional action refers to acting based upon one’s preferences and choices, but with conscious deliberation.

If, indeed, we are to achieve the standard set by the General Principles of the United Nations Convention on the Rights of Persons with Disabilities with regard to how people with disabilities should be treated as one of “respect for inherent dignity, individual autonomy including the freedom to make one’s own choices, and the independence of persons,” it will be necessary for us to focus on promoting the self-determination of all people, and including people with intellectual and developmental disabilities who have extensive support needs.

La opinión (español)

Enfoques de la discapacidad basados en fortalezas y la importancia de la autodeterminación.

El enfoque establecido en los Principios Generales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad respecto a cómo deben tratarse las personas con discapacidad se concreta en el «respeto por la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de hacer las elecciones propias, y la independencia de las personas «. Sin embargo, esto no ha sido cierto durante gran parte de la historia, en la que se ha entendido la discapacidad dentro de un marco que era una extensión del modelo médico concibiendo los problemas de salud, incluida la discapacidad, como una patología individual. Se entendía que la discapacidad era una característica de la persona; que residía en la propia persona y ésta era vista como “rota”, enferma, patológica, atípica o aberrante…fuera de la norma. No es sorprendente que tales atribuciones condujeran principalmente a la segregación, y la discapacidad se asoció a resultados sociales negativos y las personas con discapacidad consideradas como problemas sociales. La incorporación mundial de las pruebas de inteligencia estigmatizó aún más a las personas con discapacidad intelectual.

Pero a medida que avanzaba el siglo XX, las conceptualizaciones de discapacidad basadas en déficits comenzaron a ser reemplazadas por formas de pensar que se centraban más en la interacción entre la capacidad personal y el contexto en el que las personas con discapacidad vivían, aprendían, trabajaban y jugaban. Estos modelos de discapacidad socio-ecológicos, tal como se reflejan en el Manual de clasificación y terminología de la Clasificación Internacional de Funcionamiento, Discapacidad y Salud de la Organización Mundial de la Salud o la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, consideran la discapacidad solo como una función de la brecha entre las capacidades de una persona y las demandas del entorno, poniendo el foco en las fortalezas de las personas y no en sus déficits. Estos modelos basados ​​en fortalezas enfatizan la importancia de los apoyos para mejorar el ajuste entre las fortalezas de la persona y las demandas del contexto. Los apoyos son, simplemente, recursos y estrategias personalizados que permiten a las personas acceder a otros recursos, información o relaciones en entornos integrados y que generan una mayor integración y un crecimiento y desarrollo personal mejorados. Eso permitiría, diría yo, a las personas vivir vidas autodeterminadas. Así, en el corazón de los enfoques de discapacidad basados ​​en fortalezas y el paradigma de los apoyos, se sitúa la importancia de promover la autodeterminación. En nuestro propio trabajo, hemos definido el comportamiento autodeterminado, como acciones volitivas que nos permiten actuar como el agente causal principal en la vida de uno mismo para mantener o mejorar su calidad de vida. Un agente causal es alguien que hace, o hace que sucedan, cosas en su vida. Las personas autodeterminadas actúan como el agente causal en sus vidas. Actúan con la intención de moldear su futuro y su destino. La acción voluntaria se refiere a la acción basada en las preferencias y elecciones de uno, pero con una deliberación consciente. Si, de hecho, queremos alcanzar lo establecido por los Principios Generales de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad con respecto a cómo las personas con discapacidad deben ser tratadas basadas en el «respeto por la dignidad inherente, autonomía individual, incluido el la libertad de tomar sus propias decisiones y la independencia de las personas ”, será necesario que pongamos el foco en promover la autodeterminación de todas las personas, incluidas las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo que tienen altas necesidades de apoyo.

Michael L. Wehmeyer

* Queremos agradecer al profesor Michael L. Wehmeyer su colaboración con el blog de Aprosub compartiendo sus reflexiones sobre autodeterminación en personas con discapacidad intelectual