«A medida que pasan los años, vengo, cada vez más, a comprender lo que son las bendiciones comunes y cotidianas de nuestra vida común cotidiana por las que debemos estar particularmente agradecidos. Son las cosas que llenan nuestra vida de consuelo y nuestro corazón de alegría». Laura Ingalls Wilder, Escritos a las Mujeres Jóvenes de Laura Ingalls Wilder: Sobre Sabiduría y Virtud [Writings to Young Women from Laura Ingalls Wilder: On Wisdom and Virtues]. Este artículo aborda lo que es diferente durante el confinamiento, cómo evaluar las necesidades con una conversación, la importancia de enfatizar la participación significativa en un plan de apoyo, el uso de la consulta familiar en visitas virtuales y la necesidad de que los profesionales se cuiden a sí mismos.

¿Qué es diferente?

Durante el encierro, los profesionales que normalmente trabajan en escuelas, clínicas u otros entornos de prestación de servicios ahora se encuentran haciendo llamadas de videoconferencia a los niños y sus familias. Esta extraña situación nos permite aprender lecciones de la atención temprana (desde nacimiento hasta los seis años), donde los profesionales han estado visitando hogares durante décadas. Por lo tanto, tienen métodos para trabajar con las familias en el contexto de las rutinas cotidianas. Estos métodos, si se hacen correctamente, son en gran medida transferibles a una llama de videoconferencia. Al hacer correctamente, nos referimos a utilizar las visitas para construir la capacidad de la familia para «intervenir» con su hijo durante toda la semana (Dunst, Bruder, & Espe-Sherwindt, 2014). Las visitas incorrectas al hogar serían profesionales que trabajan directamente con el niño durante, digamos, una hora y esperan que esa pequeña dosis se generalice y se aplique al resto de la semana. Cuanto mayor sea un niño, más podría funcionar ese tipo de visita tipo tutorial. Con los niños pequeños, no funciona así. El Modelo Basado en Rutinas (RBM en inglés) tiene numerosas estrategias que ya se han difundido como aplicables en atención temprana a través de visitas virtuales (McWilliam, 2020). Ahora los ampliamos para familias de niños de todas las edades.

Las visitas virtuales durante el encierro son diferentes de las visitas domiciliarias en otros momentos por algunas razones. En primer lugar, los adultos a menudo no tienen descanso: Están atrapados en casa con sus hijos/as. Los fines de semana son excelentes, pero ¡el fin de semana más largo del mundo nunca es! Especialmente vulnerables a este estrés son los adultos que cuidan y entretienen a los niños/as solos, como los padres y madres solteros o los/las parejas de trabajadores esenciales. Del mismo modo, para algunos hermanos, no tener tiempo lejos de sus hermanos o hermanas puede ser agotador. Esta situación obviamente se agrava si uno de los niños tiene comportamientos desafiantes. En segundo lugar, en muchos hogares, la privacidad es inalcanzable. Hemos oído hablar de padres sentados en el baño para poder tener su llamada con el profesional de apoyo. Tercero, la vida puede ser aburrida en casa, con un día tras día sin cambios. Especialmente los niños que tienen dificultades con la atención o el juego independiente o son, simplemente, los productos de la era moderna (tratamos de no culpar a la tecnología) pueden aburrirse fácilmente. Y todos los padres saben lo difícil que es tener hijos que digan que están aburridos.

El bloqueo ha creado un entorno muy diferente. Pero los profesionales que trabajan con niños de todas las edades con discapacidades están tratando de apoyar a los niños y las familias a través de videoconferencia. Un lugar para comenzar es reevaluar las necesidades.

Evaluar las necesidades con una conversación

Bill Gates dijo: «El avance de la tecnología se basa en hacerla encajar para que ni siquiera lo notes, ya que es parte de la vida cotidiana». La vida cotidiana es de lo que se trata este artículo, y la tecnología es nuestra forma de conectar con la vida cotidiana de las familias.

Con la vida de los niños y las familias interrumpidas por el encierro, las necesidades de funcionamiento del niño y las necesidades de las familias son diferentes. Podemos considerar una conversación basada en rutinas, preguntas a nivel familiar y apoyar a la familia para que elija sus objetivos.

Los profesionales pueden preguntar a las familias acerca de su día a día, comenzando desde el momento de despertarse hasta que los adultos se van a la cama. En cada momento del día (es decir, rutina, tal como la definimos), pedimos a la familia que describa la implicación, la autonomía y las relaciones sociales del niño/a en esa rutina. Estructurar la conversación por rutinas es natural, ya que las familias pueden guiarte a lo largo de su día, y contextual: Escuchamos información sobre el funcionamiento de los niños cuando y donde se necesitan las habilidades. Preguntamos a las familias en qué están interesados los niños/as, así como qué pueden hacer. Cuando esas habilidades e intereses no coinciden con las demandas de la rutina, hemos disminuido el funcionamiento. Observamos estas preocupaciones mientras hablamos con las familias, pero esto no son objetivos. Si tenemos una conversación buena y en profundidad, descubriremos muchas de esas preocupaciones, más de las necesarias para nuestro plan de objetivos, y el Modelo Basado en Rutinas es notorio por tener largas listas de objetivos. La conversación basada en rutinas se basa en la conocida Entrevista Basada en Rutinas (EBR), procedimiento basado en la evidencia  (Boavida, Aguiar, McWilliam y Correia, 2016; Hughes-Scholes, Gavidia-Payne, Davis y Mahar, 2017; McWilliam et al., 2011). Durante esta conversación basada en rutinas, si el niño en cuestión tiene la edad suficiente para participar de manera significativa, su contribución puede aumentar la riqueza de la discusión. La familia debe tomar la determinación de si la participación del niño sería útil o contraproducente. Uno de los principios de la MBR es la pregunta ¿De quién es el niño?

Además de la conversación sobre el funcionamiento del niño en las rutinas, la conversación puede incluir las preguntas de tiempo, preocupación y cambio, un sello distintivo de la EBR:

• ¿Tienes suficiente tiempo para ti o para ti con otra persona?
• Cuando estas despierta/o en la noche, preocupándote, ¿qué te preocupa?
• Si pudieras cambiar algo en tu vida, ¿qué sería?

Estas poderosas preguntas tienen dos beneficios. Primero, muestran a la familia que te importa lo suficiente como para hacer estas preguntas sobre el bienestar de los adultos. También puedes preguntárselas al niño, si procede. En segundo lugar, más allá de las rutinas diarias, apuntan a necesidades más profundas y emocionales, razón por la cual algunos profesionales tratan de evitarlas, (profesionales que no están acostumbrados a lidiar con las emociones o que piensan erróneamente que necesitan arreglar cualquier necesidad que la familia mencione). Como hemos dicho antes, las familias, en este momento, no están eligiendo objetivos, de todos modos.

Después de hacer las preguntas de tiempo, preocupación y cambio, podríamos recapitular la conversación hasta el momento, en pocos minutos, para recordar a la familia las preocupaciones anotadas. Esto es solo un recordatorio: No es un momento para parafrasear toda la discusión o para tratar de hacer que la familia se sienta bien acerca de sus rutinas. El propósito de un resumen es recordarles las preocupaciones.

La familia entonces elige objetivos para su hijo y para la familia. El niño puede participar en este proceso, según corresponda, y la familia tiene poder de edición, lo que significa que la familia tiene la última palabra en qué objetivos se deciden. El profesional puede ayudar a la familia mirando las notas y recordando a la familia las preocupaciones que surgieron durante la conversación basada en rutinas. Por lo general, la EBR produce entre 10 y 12 metas, entre objetivos para los niños y objetivos familiares. La conversación basada en rutinas puede producir menos, pero aún debe ser de seis o más objetivos.

El profesional lee o muestra, tal vez a través de una pantalla compartida, los objetivos que la familia ha elegido y les pide que pongan estos en orden de importancia. Si es apropiado, el niño puede participar en este proceso. Una vez que el profesional tiene esta priorización de los objetivos basada en la importancia que le ha dado la familia, él o ella puede crear una Matriz de Objetivo x Rutina, como se muestra en http://eieio.ua.edu/uploads/1/1/0/1/110192129/intervention_matrix_completed_english.pdf.

Una vez que conozcamos las necesidades del niño y de la familia, debemos desarrollar un plan. Las investigaciones han demostrado que tener objetivos es mejor que no tener objetivos (Locke & Latham, 1994). A continuación, analizamos la importancia de que las objetivos del niño aborden una participación significativa.

Hacer hincapié en la participación significativa en un plan

La participación ha llegado a ser reconocida como una dimensión crítica en la definición de discapacidad. El impedimento en una persona es sólo limitante ella, en tanto en cuanto le disminuya su capacidad para funcionar significativamente (es decir, participar) en su entorno  (Granlund & Bjorck-Akesson, 1996; McWilliam, Trivette, & Dunst, 1985). Por lo tanto, tomamos las necesidades que la familia identifica y las desarrollamos en objetivos basados en la participación y objetivos familiares.

Los objetivos basados en la participación ponen el énfasis o el propósito de una habilidad que el niño necesita para implicarse en una rutina. Por ejemplo, si un padre dice que quiere que el niño use combinaciones de dos palabras, en el MBR, esto habría venido de una discusión previa sobre una necesidad en una o más rutinas. Un objetivo como este podría ser para un niño pequeño o un niño mayor con retrasos significativos en la comunicación. Un punto importante es que esta necesidad viene de la necesidad de participación significativa en una rutina (en vez de venir de un déficit y posteriormente buscar una rutina en la que intervenir). Llamaríamos a eso terapia de inyección. Las necesidades en las rutinas deben ser auténticas.

Por lo tanto, un objetivo basado en la participación podría leerse como Javier participará en el tiempo del desayuno, el momento de salir a la calle y de pasar el rato en la tarde usando combinaciones de dos palabras. Este objetivo nos dice la habilidad (usando combinaciones de dos palabras), y el propósito: participar en esas tres rutinas. Es un objetivo perfecto basado en la participación, pero no es medible. Cuando los profesionales quieren que los objetivos sean medibles, pueden mantener el objetivo y agregar criterios de adquisición, generalización y mantenimiento, como Sabemos que puede hacerlo cuando utilice tres combinaciones de dos palabras a la hora del desayuno, salir a la calle, pasar el rato en la tarde en un día durante cuatro días consecutivos. El criterio de adquisición es la frecuencia de las combinaciones de dos palabras: tres. El criterio de generalización son las rutinas: tres de ellas. El criterio de mantenimiento es la cantidad de tiempo: cuatro días consecutivos.

Además de los objetivos del niño o la niña, la lista de objetivos debe incluir, al menos, un objetivo familiar. Los objetivos familiares son necesarios debido a lo que, en la EBR, llamamos el principio de dos cubos: una madre puede llenar el cubo de su hijo sólo en la medida en que su cubo esté lleno. Algunos objetivos familiares están relacionados con el niño, como obtener información sobre la discapacidad del niño. Otros objetivos familiares no están directamente relacionados con el niño, como el tiempo para el padre y la madre para estar solos o el cumplimiento de sueños y aspiraciones individuales.

La planificación es importante, y luego los profesionales ayudan a las familias con ese plan. En la siguiente sección se explica cómo ayudar a las familias a abordar ese plan.

Usar Consulta Familiar en Visitas Virtuales

¿Cómo ayudamos a las familias atrapadas con sus hijos con necesidades especiales? Si has estado utilizando el MBR, este proceso no es un gran salto, porque el MBR trata de desarrollar la capacidad de las familias para satisfacer las necesidades de los niños y la familia: No se trata de trabajo directo y práctico que recae sobre ti. En esta sección se describe cómo la visita virtual se centra en un plan, desarrolla estrategias con los cuidadores e implica tres tipos de acción.

La visita por videoconferencia se centra en la visita anterior y en los objetivos. Al final de la visita anterior, el profesional había documentado lo que los padres habían decidido probar, como estrategias, con su hijo/a. Para los niños mayores, podría ser lo que el niño iba a intentar hacer, con o sin ayuda. Las familias, incluido el niño, si procede, también habían determinado cuál querían que fuera el propósito de esta visita. Por lo tanto, el profesional sabría cuál era el tema. Las familias también deben tener la oportunidad, sin embargo, de determinar la agenda de la visita, por lo que los profesionales deben hacer dos preguntas:

1. ¿Cómo han ido las cosas? (pregunta en general)
2. ¿Ha pasado algo nuevo desde nuestra última charla?

Estas preguntas permiten a la familia mencionar temas que podrían no haber sido planeados previamente. Si la familia tiene algo de lo que quiere hablar, eso establece, al menos, el comienzo de la agenda. Si no lo hacen, el profesional le recuerda a la familia acerca de (a) estrategias en las que iban a trabajar desde la última reunión y (b) lo que la familia dijo que querían que fuera el enfoque de esta visita.

Al discutir lo que la familia había estado haciendo, reflexionan sobre cómo ha ido la intervención. Esta discusión podría llevar a la familia y al profesional a ajustar la estrategia. La cantidad de contexto que el profesional había tenido anteriormente predeciría cuántas preguntas haría durante este ajuste de la estrategia: Si el profesional tiene mucho contexto, es posible que no necesite hacer muchas preguntas. Si el profesional no tenía mucho contexto, debería hacer muchas preguntas para asegurarse de que sus sugerencias fueran relevantes. Algunos niños y niñas con discapacidad están probando estrategias por sí mismos, pero siguen funcionando en el domicilio, durante este tiempo de cuarentena. Por lo tanto, las familias todavía están involucradas integralmente en la ejecución de estas estrategias.

Las sugerencias de los profesionales son el resultado de encontrar soluciones o resolver problemas. Tradicionalmente, los profesionales hacían recomendaciones a las familias rápidamente, basadas en su buena voluntad y su experiencia: La mayoría de nosotros los profesionales somos rápidos para llegar a sugerencias útiles para las familias (https://naturalenvironments.blogspot.com/2014/07/self-regulation-in-working-with-families.html). Sin embargo, debemos hacer preguntas antes de hacer sugerencias, y este proceso puede involucrar al niño, si es apropiado.

Al determinar soluciones (es decir, desarrollar estrategias) podemos incorporar, en visitas virtuales, tres tipos de acción. Primero, podemos ver lo que hace el niño. La familia puede mostrarnos lo que el niño normalmente hace o está haciendo ahora. Además, el niño podría decir: «Mira lo que puedo hacer», o el profesional podría pedirle al niño que muestre lo que está haciendo en esa rutina. En segundo lugar, la familia puede mostrar lo que están haciendo o están considerando hacer. Por ejemplo, la familia podría decir: «Mira lo que he estado tratando de hacer cuando llevo a Luís a la tienda», y muestran un videoclip de un viaje a la tienda. En tercer lugar, el profesional describe una estrategia, después de hacer al menos cuatro preguntas. El profesional aquí puede ser lo más explícito posible sobre la idea, e incluso puede demostrar con una muñeca. Es importante destacar que, en el MBR, siempre nos aseguramos con la familia con dos preguntas, especialmente importantes en línea o virtualmente:

1. ¿Crees que esta estrategia funcionará?
2. Tan ocupada como estás en estas horas del día, ¿crees que podrás llevar a cabo estas estrategias que has elegido??

Antes de colgar, el profesional y la familia, incluyendo el niño, si procede, revisan lo que se ha discutido en esta visita virtual, revisan lo que la familia va a hacer entre esta visita y la siguiente, y la familia dice lo que quieren que sea el foco de la próxima visita virtual. En este punto, el profesional puede utilizar una matriz de Objetivos x Rutinas para recordar a la familia de los objetivos del plan, por si quieren incluir algo. En el MBR esta información se registra en el formulario de pasos siguientes (FSP).

Acabamos de discutir dos materiales de la visita (formularios), el FSP y la matriz. Cuando las visitas se realizan a través de videoconferencia, el profesional y la familia tendrán que buscar el mejor método para ver este papeleo y otros materiales. Si están usando Zoom o Skype, pueden compartir pantallas. Pueden tomar capturas de pantalla, escaneos o fotografías y enviarlas por correo electrónico u otras redes sociales si no hay posibilidad de compartir pantalla.

La consulta familiar, por lo tanto, puede funcionar bien en una visita virtual, centrándose en la agenda de la familia y en los objetivos que han seleccionado. Sin embargo, apoyar a las familias prácticamente puede ser estresante y agotador. En nuestra sección final, abordamos la importancia de cuidarte a ti mismo.

Cuídate a ti misma/o

Los propios profesionales están encerrados, por lo que podrían tener a sus propios hijos e hijas en casa, a quienes están cuidando y ayudando con el trabajo escolar. Están en visitas virtuales con las familias, escuchando acerca de sus dificultades y preocupaciones. Muchas de las dificultades de las familias no son cosas con las que los profesionales pueden ayudar necesariamente. Los profesionales centrados en la familia pueden resolver problemas (encontrar soluciones, en lenguaje MBR) con las familias, pero las familias podrían, especialmente ahora, simplemente necesitar a alguien que escuche. Y escuchar situaciones difíciles puede ser agotador.

Por lo tanto, es importante que los profesionales mantengan sus expectativas adecuadas. Deben abordar cada visita virtual con el objetivo de proporcionar aliento, un oído de escucha y cierta información, no de resolver un problema.

El FSP puede ayudar a los profesionales a sentir una sensación de control sobre lo que a veces parece una forma caótica de apoyar a las familias. Si sabes que vas a tener que escribir lo que hicimos hoy, reflexionarás sobre los principales temas de tu visita virtual. Además, el compromiso que la familia hace, incluso si es sólo una estrategia, tal vez incluso una estrategia que van a continuar, de nuevo le ayuda a sentir que la visita fue productiva. Finalmente, con unas pocas o muchas visitas al día, un profesional debe informar a alguien sobre un éxito, preferiblemente el éxito del profesional, no simplemente el del niño o la familia. Podrías decírselo a un familiar, a un amigo, a un colega o a un supervisor. Con un supervisor, se podría decir: «No estoy buscando consejo ni ayuda. No estoy alardeando. Simplemente quiero que escuches sobre un éxito que tuve porque entiendes mi trabajo». Cuidarse a uno mismo manteniendo las expectativas apropiadas, usando el FSP y contarle a alguien tus éxitos te ayudará a mantener la fuerza para ayudar a las familias.

Los profesionales también podrían necesitar participar en actividades de autocuidado: ¿Qué haces por ti misma/o, para llenar tu cubo y evitar la ansiedad del encierro, el coronavirus, el cambio en el entorno doméstico y los problemas de las familias? Si no puedes pensar en algo saludable que hacer por ti misma, encuentra algo. Uno de nosotros ha ido a caminar durante una hora arriba y abajo de las colinas en el bosque cada mañana. A otro colega le gusta limpiar los baños como una tarea sin sentido que le da una sensación de logro. Lo que haces por ti misma/o no tiene que ser sobre el trabajo. ¿Puedes decirte a ti misma, «Eres una gran visitadora a domicilio, esto es difícil, y eres una persona que se interesa por los demás”? Todos somos diferentes y lo que llena nuestro cubo es diferente, pero este es un momento en el que tenemos que ser conscientes de nuestras propias necesidades y de si estamos satisfaciéndolas.

Bibliografía

Boavida, T., Aguiar, C., McWilliam, R. A., & Correia, N. (2016). Effects of an in-service training program using the routines-based interview. Topics in Early Childhood Special Education, 36(2), 67-77.

Dunst, C. J., Bruder, M. B., & Espe-Sherwindt, M. (2014). Family capacity-building in early childhood intervention: Do context and setting matter? School Community Journal, 24, 37-48.

Granlund, M., & Bjorck-Akesson, E. (1996). Inservice training of pre-school consultants in family-oriented intervention–training process and outcome. British Journal of Developmental Disabilities, 42(82, Pt 1), 1-23.

Hughes-Scholes, C. H., Gavidia-Payne, S., Davis, K., & Mahar, N. (2017). Eliciting family concerns and priorities through the Routines-Based Interview. Journal of Intellectual & Developmental Disability. doi:10.3109/13668250.2017.1326591

Locke, E., & Latham, G. (1994). Goal-setting theory. In J. B. Miner (Ed.), Organizational Behavior 1: Essential Theories of Motivation and Leadership (pp. 159-183). New York: Routledge.

McWilliam, R. A. (2020). Tele-Intervention and the Routines-Based Model.  Retrieved from http://naturalenvironments.blogspot.com/2020/03/tele-intervention-and-routines-based.html

McWilliam, R. A., Casey, A. M., Ashley, D., Fielder, J., Rowley, P., DeJong, K., . . . Votava, K. (2011). Assessment of family-identified needs through the routines-based interview. In M. E. McLean & P. Snyder (Eds.), Young Exceptional Children monograph series No. 13: Gathering information to make informed decisions (pp. 64-78). Missoula, MT: The Division for Early Childhood of the Council for Exceptional Children.

McWilliam, R. A., Trivette, C. M., & Dunst, C. J. (1985). Behavior engagement as a measure of the efficacy of early intervention. Analysis and Intervention in Developmental Disabilities, 5(1-2), 59-71.

Autores

Queremos agradecer a los profesores Robin McWilliam y Pau García Grau su colaboración con el blog de Futuro Singular Córdoba compartiendo sus reflexiones sobre cómo trabajar con las familias con hijos con discapacidad ante el confinamiento por el COVID-19.