Entrevista a José López: vocal de Futuro Singular Córdoba
José López forma parte del Patronato de Futuro Singular Córdoba como vocal.
José ha sido docente desde 1979 en varios institutos de la provincia de Córdoba concluyendo el CES “Ramón y Cajal” de Córdoba donde ha desempeñado las funciones de Profesor, Orientador y jefe de Estudios.
Además, es padre de un chico con discapacidad intelectual con altas necesidades de apoyo ¿conocemos bien este término?
José, la nomenclatura utilizada en los últimos años, mucho más respetuosa para las personas, sustituye el término de personas “gravemente afectadas” por personas con “altas necesidades de apoyo”.
¿Qué supone realmente para la persona estas altas necesidades de apoyo?
Desde mi propia experiencia de convivencia diaria con una persona que presenta “altas necesidades de apoyo”, esta nueva terminología descubre una auténtica realidad:
Las prácticas, acciones y participaciones de mi hijo dependen, en gran medida, de la accesibilidad del entorno y los apoyos que ofrece.
Las personas con altas necesidades de apoyo presentan muchas necesidades en muchos ámbitos de la vida diaria (por no decir en todos). Pero si nos centramos en sus dificultades nunca podremos ver las oportunidades. Si existen distintas intensidades de apoyo, las dificultades se minimizan potenciando enormemente su nivel de implicación y desarrollo en su entorno más inmediato.
La experiencia me ha demostrado que mi hijo puede participar en muchas dimensiones vitales, siempre y cuando, sepamos entender qué apoyos requiere y con qué intensidad.
Esto supone para la familia un desgaste importante en la interpretación y anticipación de condiciones vitales y rutinas diarias para adaptar su contexto más cercano. Todo ello sin olvidar que no debemos caer en la sobreprotección y “robo” de sus emociones y sensaciones.
A mi hijo, le gusta disfrutar de momentos de intimidad e independencia emocional, por lo que, un exceso de intensidad de apoyos lo puede anular y crear momentos de estrés y angustia.
Aunque el poder de decisión de las personas con altas necesidades de apoyo pueda estar limitado, en el día a día, las opciones de decisión pueden ser ilimitadas.
Desde tu experiencia ¿Cómo se facilitan la toma de decisiones en personas con altas necesidades de apoyo?
Es cierto que, por las dificultades que presenta mi hijo a nivel de comunicación pragmática, en muchas ocasiones y circunstancias debemos “INTERPRETAR” su necesidad de apoyos y, por tanto, su TOMA DE DECISIONES.
Esta situación nos hace valorar en gran medida sus rutinas, sus gustos, sus horarios y hacemos hincapié en su COMUNICACIÓN NO VERBAL. Esta última área se tiene muy en cuenta entre su entorno cercano (familia, amigos y profesionales) y él, de forma que hemos establecido un código de comunicación a través de pequeños gestos manuales, sonidos cortos y concretos asociados a estados emocionales, reacciones corporales y su sonrisa.
Hemos creado una estructura comunicativa organizada y propia para el día a día que permite anticipar y generar toma de decisiones en dimensiones vitales y de ocio. Este sistema le permite disfrutar y realizarse personalmente.
Eres miembro de la fundación desde hace 15 años. ¿Qué ha cambiado en este tiempo?
Aún recuerdo la visita de Ángela y Adelardo invitándome a participar en la Junta Directiva de lo que antes era Aprosub. Desde que Tere, mi mujer, y yo asumimos la realidad de nuestro hijo, después de muchos años de lucha, pruebas, visitas médicas, logopedas, estimulación, etc; fuimos conscientes que debíamos implicarnos en todos aquellos proyectos que pudiesen ser beneficiosos para él, y por supuesto, para todas las personas con discapacidad intelectual.
Día a día y año tras año, constatamos los avances que se producen en nuestra entidad y cómo afronta las dificultades que se van presentando. Nuestra entidad presta apoyo a muchas personas y los recursos son insuficientes. Las Administraciones deberían implicarse mucho más.
Esta realidad te hace cambiar tu escala de valores en la vida.
La llegada de un hijo con altas necesidades de apoyo nos cambia la vida, pero también nos hace darnos cuenta de lo realmente importante. Nos hace ser más solidarios, más comprometidos.
Bajo tu punto de vista ¿Qué queda aún por hacer? ¿Visualizas grandes retos por conseguir?
Muchos. Si hacemos balance desde la fundación de la entidad hace 50 años, ha sido mucho el recorrido y los objetivos conseguidos, pero aún queda mucho por hacer y no faltan los proyectos.
A nivel general continuar avanzando en la TRANSFORMACIÓN SOCIAL, generando sinergia entre muchos agentes sociales (fundaciones, entidades formativas, familias, la administración, etc)
Generar y fomentar ENTORNOS ACCESIBLES públicos y privados.
Consolidar y generalizar la aplicación de APOYOS para mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y sus familias.
Y, a nivel particular, en Futuro Singular Córdoba, siempre hay ilusiones y mucho trabajo. La incorporación de las personas con discapacidad intelectual al mundo laboral, que poco a poco se está haciendo realidad, la creación de un formato de vivienda tutelada para personas con altas necesidades de apoyo…
Son muchos los retos, y muchas las esperanzas en poder conseguirlos.
Sinceramente, es un orgullo tener como compañeros al grupo de personas que actualmente componen el Patronato. Después de tantos años compartiendo inquietudes, alegrías, luchas y, cómo no, también tristezas, son parte de tu vida.
Una entrevista que puede ayudar mucho a otras familias. La implicación familiar es el pilar fundamental para demandar una vida lo más inclusiva posible. Pepin no ha dejado nunca de hacerlo.