Patricia Navas es Profesora en el Departamento de Personalidad, Evaluación y tratamiento Psicológico de la Universidad de Salamanca, así como miembro del Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, INICO. Ha completado sus estudios especializados en discapacidades intelectuales y del desarrollo en el Centro ‘Nisonger Center’, adscrito a The Ohio State University. Cuenta con numerosas publicaciones y contribuciones en congresos nacionales e internacionales y es miembro de distintas asociaciones académicas y profesionales. Entre ellas, la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo premió en el año 2017 sus contribuciones como joven investigadora. Ha participado en distintos proyectos competitivos centrados en la evaluación diagnóstica de limitaciones significativas en conducta adaptativa, derechos, personas con discapacidad intelectual y grandes necesidades de apoyo, envejecimiento y calidad de vida.

La opinión

Estrella tiene 67 años. Vive en una residencia y parte de su tiempo lo ‘ocupa’ con distintas actividades en un centro de día. Normalmente, mantiene un contacto continuo con sus familiares, que viven a no mucha distancia del centro residencial. Las actividades de Estrella están bastante programadas. Sus rutinas, claras. Los profesionales que la apoyan intentan tejer, siempre teniendo en cuenta sus gustos e intereses, su proyecto vital.

La situación sanitaria provocada por la COVID-19 ha impactado, sin duda, en la vida de Estrella. El centro de día al que acude se ha visto obligado a cerrar. Hace un mes que sólo ve a su familia a través de un dispositivo móvil. A Estrella le cuesta comprender lo que está pasando: por qué no puede acudir al centro de día, por qué sus familiares no van a visitarla, por qué de repente las caricias y abrazos de sus profesionales no son tan frecuentes. Estrella, se me olvidaba matizar, tiene una discapacidad intelectual.

Sí, las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo también se hacen mayores. Gracias a distintos factores como los avances en medicina, la adopción de estilos de vida más saludables y la mejora de las prácticas en la provisión de apoyos, las personas con discapacidad intelectual han visto incrementada su esperanza de vida. Un claro ejemplo es la población con síndrome de Down, cuya esperanza de vida se ha visto incrementada en un 400% desde 1960 (Presson et al., 2013).

Cuestionamos el modelo institucional actual para garantizar la buena vejez

El proceso de envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual, al igual que el de la población general, no tiene por qué constituir un periodo de deterioro y pérdida. La vejez puede ser infinitamente satisfactoria si, como sociedad, somos capaces de adaptar los entornos a las circunstancias de cada individuo, de tal modo que cada uno de nosotros, aun cuando nuestras condiciones sean menos óptimas, podamos seguir manteniendo durante la vejez lo que resulta importante y gratificante en nuestras vidas. No obstante, la situación provocada por la COVID-19 debe llevarnos a cuestionar si realmente estamos construyendo contextos y oportunidades para disfrutar de una buena vejez.

El modelo residencial e institucional que impera en nuestro país, ha dejado al descubierto las carencias de nuestro sistema de cuidados:  un sistema infradotado, que contribuye al edadismo al proyectar una imagen de los mayores como ciudadanos de segunda a quienes incluso se ha negado el derecho a la asistencia sanitaria en esta pandemia   y que acentúa, incluso en tiempos de confinamiento, las situaciones de soledad y exclusión social. Un sistema de ‘mercado’ , en el que se convierte en beneficio lo que debiera ser responsabilidad de todos. No podemos olvidar que también ha puesto de manifiesto el sobreesfuerzo y el trabajo ingente de excelentes profesionales, que día a día luchan por mejorar las condiciones de un modelo obsoleto de cuidados.

Desde hace tiempo, el movimiento asociativo en favor de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo, viene denunciado que este colectivo lleva mucho tiempo ‘confinado’. Comienza a temerse incluso la reinstitucionalización de aquellas personas con discapacidad intelectual que, habiendo logrado construir una vida con apoyos en la comunidad tras su paso por un contexto residencial, ven incrementadas sus necesidades de apoyo durante la vejez. A esta denuncia empiezan a sumarse, también, organizaciones de mayores que recogen el buen trabajo realizado por los primeros en torno a otros modelos de prestar apoyos centrados en la persona y no en los servicios.

Un modelo que garantice cumplir el proyecto vital deseado

La situación actual debe llevarnos a reclamar, con más motivos, el cambio de nuestro modelo de cuidados. Escucho con cierto miedo hablar de la necesidad de ‘medicalizar’ residencias para evitar situaciones como las que desgraciadamente vivimos hoy. No podemos permitirnos correr el riesgo de que el modelo residencial que impera en nuestro país se medicalice aún más. El derecho a la salud no es incompatible con el derecho a vivir una vida significativa, tener un proyecto vital deseado, en el que primen tus seres queridos y apoyos naturales en lugar de fármacos, enfermeros/as, médicos/as y grandes instituciones.

No obstante, nuestra política social, y de manera especial la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia, promueve esta visión médico-rehabilitadora, algo que se refleja en cómo la propia ley ha pasado a ser conocida como Ley de Dependencia, quedando la parte de ‘promoción de la autonomía personal’ olvidada en el imaginario colectivo.

Las ayudas económicas se siguen centrando en la atención residencial y servicios de centro de día

La plena inclusión de las personas con discapacidad en nuestra sociedad (también de los mayores y de aquellos que son mayores y tienen una discapacidad) requiere un trabajo continuo de defensa de derechos, así como la revisión de la política social vigente de modo que prime formas de vida en comunidad deseadas por las personas, revisión que permita desmantelar las estructuras e inercias que durante años han favorecido la exclusión social de este colectivo y que han promovido más la dependencia que la autonomía.

Verdugo y Navas (2017), tomando como referencia los datos ofrecidos por la Encuesta EDAD (INE, 2008), señalan que el 20% de las personas con discapacidad intelectual siguen residiendo en centros, siendo más de la mitad (16.591) personas con grandes necesidades de apoyo. Asimismo, analizando los datos del SISAAD (Servicio de Información del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia) actualizados a fecha de diciembre de 2016, estos mismos autores señalan que los tipos de ayudas (i.e., prestaciones o servicios) recibidas por las personas con discapacidad intelectual y mayores grados de dependencia se centran en: atención residencial (32,4%), servicios de centro de día (28,2%), y prestaciones económicas para el cuidado en el entorno familiar (27,7%). Los servicios de teleasistencia y prestación económica para asistencia personal se caracterizan, dentro de la población con discapacidad intelectual, por ser servicios y prestaciones prácticamente residuales.

¿Y si en lugar de servicios ofreciéramos apoyos?

Volviendo al caso de Estrella, y sin cuestionar en ningún momento los excelentes apoyos que le proporcionan sus profesionales en el contexto de un sistema asistencial al que ellos también se resisten, el modelo de cuidados actual ha dado lugar a que, a día de hoy, la vida de Estrella dependa de la disponibilidad de servicios. ¿Y si en lugar de servicios ofreciéramos apoyos? Apoyos que se prestan allí donde la persona quiere vivir, dirigidos por la persona y para la persona, que promueven la creación de hogares y no sólo de lugares en los que vivir.

La no disponibilidad de recursos no debiera alterar la naturaleza de las metas en política social, que, en el caso de las personas mayores y/o con DI, debiera descansar sobre los principios de inclusión y planificación centrada en la persona. Así lo recoge la Declaración en favor de un necesario cambio en el modelo de cuidados de larga duración de nuestro país a la que ya se han adherido más de mil profesionales y organizaciones, y también se visibiliza en las acciones que, en favor de un proceso de Desinstitucionalización, lleva desde hace tiempo realizando Plena inclusión España (veáse, por ejemplo los seminarios sobre desinstitucionalización que han tenido lugar recientemente: primer seminario sobre desinstitucionalización  y segundo seminario sobre desinstitucionalización)

Aprovechemos la visibilización de las carencias de nuestro modelo de cuidados que ha provocado la COVID-19 para construir hogares en los que todos, en un futuro más o menos lejano, queramos vivir.

Queremos agradecer a la profesora Patricia Navas su colaboración con el blog de Futuro Singular Córdoba compartiendo sus reflexiones sobre el necesario avance de los modelos asistenciales para apoyar a las personas con discapacidad intelectual en su etapa de envejecimiento.