Durante muchos años las personas con discapacidad intelectual no han tenido la oportunidad de participar activamente en la toma de decisiones que conciernen al desarrollo de su propia calidad de vida. Hablar de calidad de vida también significa hablar de tomar desiciones, aspecto que es igualmente importante para todas las personas y debe de ser entendido de forma similar, independientemente de la presencia de algún tipo de discapacidad (Mirón, Alonso, Serrano y Sáenz,2008).

Hagámonos las siguientes preguntas:

• ¿Cuántas decisiones tomas en un día?
• ¿Qué importancia tienen estas decisiones?
• ¿Cómo podemos clasificar las decisiones?
• ¿Qué nos limita a tomar estas decisiones?

Preguntas sencillas y complejas a la vez, situaciones que vivimos a diario y, que quizás, no le demos importancia.

Pues bien, vamos a darle la vuelta y pongámonos en situación. Imaginemos por un momento, que somos personas con discapacidad intelectual.

• ¿Cambiaría la respuesta a algunas de las preguntas formuladas anteriormente?
• ¿Cuántas decisiones crees que tomarías en un día?
• ¿Podrías tomar todas las decisiones?

Seguramente, algunas respuestas hayan variado.

A partir de la década de los 90 surge un movimiento de renovación y revisión de las prácticas que hasta el momento se seguían con las personas con discapacidad intelectual. Me refiero a la “era de la autodeterminación”, entendiéndose por autodeterminación la característica disposicional de la persona, que otorga a la misma la oportunidad de desempeñar un rol activo en la toma de decisiones relativas a su propia vida, libre de influencias externas excesivas que pudieran intervenir en su propósito. El objetivo principal es prestar apoyos que puedan facultarles para que puedan participar, tomar decisiones y desarrollar un mayor control sobre sus vidas y su aprendizaje con objeto de conseguir su integración social y una mayor calidad de vida.

Uno de los cambios más relevantes en los últimos 20 años, tiene que ver en cómo vemos a las personas con discapacidad intelectual y el desarrollo simultáneo de un fuerte movimiento de auto apoyo, en el que las personas con discapacidad se están ayudando para aumentar las oportunidades de participar en la sociedad: hablo de la autodeterminación y de la autogestión.

El impacto del cambio es claro: se incrementan las ayudas para los apoyos individuales en los ambientes habituales, al ser incluidos en actividades primordiales tales como la toma de decisiones y planificaciones centradas en la persona, asumiendo así un mayor control de sus vidas.

Con todo ello, las personas con discapacidad se convierten en los actores indiscutibles de su propia vida, por ejemplo, a través de herramientas como su Plan Personal de Apoyo, decidiendo aspectos como qué quieren, cómo lo quieren, por qué lo quieren, y un aspecto muy importante, quién quiere que lo acompañe durante ese camino para poder llegar a su meta de futuro.

Esto, hace unos años era impensable, eran tiempos, en los que familiares, amigos o trabajadores, decidíamos siempre por ellos, favoreciendo la ausencia de elección. Todo esto nos llevaba situaciones de indefensión de la persona, dificultando su aprendizaje y reduciendo su nivel de participación y exploración del entorno.

Pero, poco a poco, se van haciendo hueco en esta sociedad. SOCIEDAD que no ayuda lo suficiente a la plena inclusión de las personas con discapacidad. Dificultando día a día la participación en la misma. Para ello es importante avanzar en aspectos como accesibilidad cognitiva, para que las personas con discapacidad puedan comprender de forma sencilla el mundo que les rodea, facilitándoles así, la toma de decisiones, la gestión de sus vidas y la participación plena en la sociedad. Por este motivo debemos darle una vuelta de tuerca a la accesibilidad cognitiva (Plena Inclusión 2017).

Hoy en día, y después de una larga lucha aún sin terminar, existe una forma diferente de pensar sobre la discapacidad, que incluye una nueva visión de lo que constituye las posibilidades de vida de las personas con discapacidad intelectual que enfatiza en la autonomía para tomar decisiones, en los aspectos en los que una persona destaca y en las capacidades, en la gran importancia de los ambientes normalizados y habituales, en la necesidad de apoyos naturales y del apoyo individualizado.

Definitivamente, el desarrollo de las habilidades de autodeterminación es un objetivo prioritario para las personas con discapacidad intelectual. Prácticas como las que estamos trabajando desde Aprosub (Elaboración del Plan Personal de Apoyos) en las que pueda incorporarse a la familia, amigos, pareja y otros miembros de la comunidad, permiten actuar en detrimento del rol pasivo tradicionalmente desempeñado por estas personas, apostando por su derecho a participar y actuar en su entorno mostrando sus intereses, preferencias y, en definitiva, favoreciendo la satisfacción de sus propias necesidades.

Toda persona con discapacidad intelectual puede avanzar y caminar prestándole los apoyos necesarios.

Susana Hidalgo Hernández.